PAP: Przed 30 laty powstało Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne; pani jej jest jedną z głównych jego założycielek. W 1993 r. było to jedno z pierwszych towarzystw psychoonkologicznych w Europie. Wiele zmieniło się od tego czasu w postrzeganiu stanu psychicznego pacjentów z wykrytą chorobą nowotworową. Niedawno Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) zaleciło, żeby u każdego pacjenta po diagnozie onkologicznej badać poziom depresji i lęku. W składzie konsylium lekarskiego powinien być psycholog lub psychoonkolog.

Prof. Krystyna de Walden-Gałuszko: Rekomendacje te opublikowano przed kilkoma miesiącami. Staramy się je wprowadzać, na razie w woj. pomorskim: w Gdańsku, Gdyni i Słupsku, m.in. w Wojewódzkim Centrum Onkologii i Uniwersyteckim Centrum Klinicznym przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, Centrum Onkologi w Gdynia oraz w szpitalu w Słupsku. W najbliższych miesiącach, najprawdopodobniej w listopadzie 2023 r., zaproponujemy pacjentom skorzystanie z badania oceniającego ich stan psychiczny za pomocą testów i skal psychoonkologicznych zaproponowanych przez ESMO. Będziemy o tym dyskutować podczas jubileuszowej 15. Ogólnopolskiej Konferencji Psychoonkologicznej, która odbędzie się w dniach 15-16 września 2023 r. w Lublinie.

PAP: Dlaczego właśnie w tych miastach będą badania pacjenci?

Prof. K. de W-G.: Są tam wiodące ośrodki psychoonkologii i duża grupa pacjentów. Zamierzamy przebadać w każdym ośrodku w tych trzech miastach po 500 pacjentów, tych którzy otrzymali kartę DiLO (Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego) i w ciągu dwóch tygodni powinni odbyć konsylium lekarskie. Przy tej okazji chcemy im zaproponować badanie psychoonkologiczne oceniające poziom lęku i depresji. Trwa ono zaledwie 20 minut i w mojej ocenie nie jest obciążające dla chorego. Każda z tych osób otrzyma również broszurę informująca o tym co to jest lęk i depresja w chorobie nowotworowej i jak sobie z nimi radzić.

PAP: Dużo osób z chorobą nowotworową odczuwa lęk lub ma depresję?

Prof. K. de W-G.: Nie wiemy jak to wygląda w naszym kraju, bo u nas nikt jeszcze nie przeprowadził badań w tym zakresie. Z danych ESMO wynika, że w poszczególnych krajach takich pacjentów onkologicznych jest od 20 do nawet 30 proc.

PAP: Przed 30 laty mało kto wiedział w Polsce, że jest coś takiego jak psychoonkologia. A jak jest ona dziś postrzegana? Pacjenci z chorobą nowotworową wiedzą już, że mogą skorzystać z pomocy psychoonkologa i jej szukają?

Prof. K. de W-G.: Niewątpliwie jest z tym coraz lepiej, choć wiedza o psychoonkologii wciąż nie jest powszechna. Bardzo pomocne są organizacje pacjentów onkologicznych, na czele z Amazonkami, które krzewią idee psychoonkologii. Zdarza się jednak, że pacjenci nie wiedzą gdzie i u kogo mogą taką pomoc uzyskać. Na oddziałach onkologicznych są już psycholodzy. Ale tak jest w szpitalach, znacznie gorzej jest w poradniach onkologicznych.

PAP: W poradniach również potrzebna jest pomoc psychoonkologiczna?

Prof. K. de W-G.: Jak najbardziej. Potrzebna jest także w przychodniach, w których przyjmują lekarze pierwszego kontaktu. Tutaj pacjenci często po raz pierwszy dowiadują się o wykryciu choroby nowotworowej albo o jej wznowie i są w silnym stresie. A jest to bardzo ważne, bo od sposobu przekazania diagnozy choroby w dużym stopniu zależy jak pacjent będzie podchodził do swojej sytuacji. W przychodniach rzadko jednak można skorzystać z pomocy psychoonkologicznej, pacjenci nie mają tam wsparcia. Ważna jest zatem edukacja personelu medycznego, lekarzy i pielęgniarek, jak też radioterapeutów i fizjoterapeutów. Trzeba wiedzieć jak rozmawiać z pacjentem i rozpoznawać jego potrzeby.

PAP: Mówimy o pacjentach, a pomocy psychologicznej potrzebują także lekarze i pielęgniarki pracujący z pacjentami onkologicznymi. Poziom stresu młodej pielęgniarki w pierwszym roku pracy z chorym na nowotwór porównywalny jest nawet z tym, jaki powstaje po rozwodzie.

Prof. K. de W-G.: To kwestia wypalenia zawodowego. Pomocy częściej szukają pielęgniarki niż lekarze. Lekarze są raczej niechętni, by uzyskać pomoc, nierzadko wypierają to, że potrzebują wsparcia. Nie wiem, jak jest w przypadku onkologów, lekarze jako grupa zawodowa częściej sięgają po używki, zarówno po alkohol, jak i narkotyki. Znacznie częściej również niż inne grupy zawodowe popełniają samobójstwo. Jest to związane z narażeniem na stresy, jak i brakiem umiejętności radzenie sobie z nimi.

PAP: Trzecia ważna grupa, poza pacjentem i personelem medycznym, to rodzina chorego. Jego najbliżsi też przeżywają silny stres i również zmagają się z jego chorobą.

Prof. K. de W-G.: Tak, to prawda. Z tym jest większy problem, gdyż psychoonkologów jest zbyt mało, by pomóc nie tylko pacjentom, ale i jego najbliższym. Kiedy tylko to możliwe starają się im pomagać, ale z pewnością w niewystarczającym stopniu. W każdym razie w Wojewódzkim Centrum Onkologii w Gdańsku staramy się pomagać rodzinie chorego. Zdaję sobie sprawę, że takich ośrodków jak nasz jest jeszcze może kilka w kraju.

PAP: Jak powinniśmy rozmawiać z pacjentami z chorobą nowotworową? Podobno najgorsze co możemy zrobić, to powiedzieć: „wszystko będzie dobrze”. Niekoniecznie tak musi być i chory zdaje sobie z tego sprawę. Raczej nie tego oczekuje.

Prof. K. de W-G.: To błąd numer jeden, jaki możemy popełnić w postępowaniu z chorym. Nie mówmy, że „wszystko będzie dobrze” albo „uszy do góry”, tego nie wolno robić.

PAP: Jak zatem rozmawiać?

Prof. K. de W-G.: To zależy z jaką osobą mamy do czynienia. Pacjentów możemy podzielić na takich, którzy chcą rozmawiać o swojej chorobie, chcą się wyżalić, wyrzucić z siebie ciężar z tym związany. I te osoby potrzebują kogoś, kto będzie miał dla nich czas i wysłucha ich, a przy tym wykaże życzliwość i serdeczność. Kontakt z takimi chorymi jest zatem łatwiejszy. Wystarczy wtedy głównie słuchać, nie trzeba wiele mowić. Gdy się dobrze słucha i obserwuje, wtedy zawsze znajdzie się w miarę taktowne uwagi, nie narzucając się choremu i nie sugerując mu, jak ma reagować, odczuwać i się zachowywać. W kontaktach z chorym należy postępować z dużym szacunkiem i umiarem, nie narzucając naszego punktu widzenia.

PAP: A jak postępować z tą drugą grupą pacjentów, którzy się dystansują?

Prof. K. de W-G.: Do tej grupy znowu na ogół należą mężczyźni. To zwykle osoby wstydzące się ujawniać swoje uczucia i negatywnie nastawione do wszelkiej pomocy. Często są to introwertycy, którzy nie potrafią i nie chcą opowiadać o swoich przeżyciach. Rozmowa z nimi jest dużo trudniejsza i wymaga ogromnego taktu.

PAP: Jakieś wskazówki?

Prof. K. de W-G.: Wszelkie pytania w rodzaju „jak się czujesz” lub „czy dajesz sobie radę” nie są na ogół właściwe. Trzeba niejako podążać za chorym, czekać na to co on zdecyduje się nam powiedzieć.

PAP: Nie należy w ogóle pytać?

Prof. K. de W-G.: Można, jednak gdy się zorientujemy, że chory nie chce mówić o swej chorobie, trzeba się do tego dostosować. Nie znaczy to, że trzeba go pozostawić samemu sobie. Możemy rozmawiać o czymś innym, szczególnie o tym, co jest dla niego miłe albo czym się interesuje, jeśli o tym wiemy. Dopiero po pewnym czasie, gdy pacjent poczuje się bezpieczniejszy, może nam coś powiedzieć o tym jak się czuje i zmaga z chorobą. Pamietajmy jednak, żeby się ograniczyć się do tego co usłyszymy, nie należy zbyt głęboko wnikać w sytuację takiego chorego.

PAP: Czy błędem jest, że nie telefonujemy do chorego lub nie wysyłamy choćby SMS-a, gdy dowiemy się o chorobie nowotworowej bliskiej nam osoby? Wiele osób boi się jakiekolwiek kontaktu, a chory jest osamotniony.

Prof. K. de W-G.: Wynika to z naszej obawy co mamy powiedzieć i jak się zachować. W tym przypadku również mamy co najmniej dwie grupy pacjentów. Jedna chce, żeby ludzie ich odwiedzali lub przynajmniej zatelefonowali.

PAP: I są to na ogół kobiety?

Prof. K. de W-G.: Niekoniecznie. Jeśli po leczeniu wygląd pacjentki się zmienił, na przykład nie mają włosów, wtedy zwykle nie chcą, by ktoś je odwiedzał i oglądał. W takiej sytuacji warto poradzić się najbliższej rodziny.

PAP: Wystarczy zatelefonować?

Prof. K. de W-G.: Też nie zawsze. Jeśli powiedzmy dziesięć osób telefonuje w ciągu dnia i każda pyta "jak się czujesz", to nawet zdrowej osobie słuchawka z ręki wypada. Zawsze trzeba wykazać przynamniej odrobinę wyczucia i wyobraźni. Jak powiedział Joseph Conrad "dobroć bez wyobraźni to żadna dobroć". Możemy wykazywać dużo dobrej woli, ale musimy ocenić jakie reakcje u drugiej osoby może wywołać nasze zachowanie. Bo możemy bardziej zaszkodzić, niż pomóc. (PAP)

Rozmawiał: Zbigniew Wojtasiński

zbw/ zan/