Specjaliści mówili o tym w środę na debacie think tanku Medyczna Racja Stanu w Warszawie. Podkreślali, że konieczna jest zarówno poprawa organizacji opieki nad pacjentami z chorobami reumatycznymi i mięśniowo-szkieletowymi (ang. rheumatic and musculoskeletal diseases, w skrócie RMD), jak i zwiększenie dostępności nowoczesnych metod leczenia.

Prof. Bogdan Batko, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego (PTR) powiedział na debacie, że co najmniej 10 mln osób w Polsce cierpi na choroby reumatyczne i mięśniowo-szkieletowe. Zalicza się do nich zarówno układowe choroby zapalne tkanki łącznej (np. reumatoidalne zapalenie stawów – RZS), na które cierpi ok. 1,3 mln Polaków, jak i osteoporozę – 2 mln, fibromialgię - 750 tys., jak również chorobę zwyrodnieniowa stawów – 5,5 mln chorych. „Te choroby stanowią problem społeczny” – podkreślił specjalista.

Europejska Liga Stowarzyszeń Reumatologicznych (EULAR) w wydanym w 2024 r. „Europejskim Manifeście EULAR 2024-2029” podała, że schorzenia te są najważniejszą przyczyną niepełnosprawności fizycznej w Unii Europejskiej. Obciążenie ekonomiczne z nimi związane jest szacowane na 240 mld euro rocznie. Dlatego EULAR alarmuje, że aby uchronić europejskich obywateli, systemy opieki zdrowotnej i społecznej, a także gospodarkę przed skutkami chorób reumatycznych, konieczne jest opracowanie europejskich i krajowych strategii dotyczących jakości opieki nad pacjentami z RMD, w tym dostępu do sprawnej diagnostyki i optymalnego leczenia.

Uczestnicy środowej debaty zwrócili uwagę, że choroby reumatyczne (a wśród nich m.in. reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń) "mają twarz kobiety”. Większość cierpiących na nie osób stanowią panie. Wbrew stereotypom choroby te nie są konsekwencją starzenia się - chorują na nie najczęściej osoby w wieku produkcyjnym, ale też dzieci i młodzież. „Reumatologia ma młodą twarz. Można zachorować będą młodą osobą i wówczas człowiek całe życie spędzi jako osoba chora” – powiedziała wiceprezes PTR prof. Magdalena Krajewska-Włodarczyk.

Prof. Zbigniew Żuber, prezes PTR, ocenił, że w Polsce wciąż są duże opóźnienia w diagnostyce chorób reumatycznych, a co za tym idzie skuteczne leczenie jest włączane z poślizgiem, gdy zdążyło dojść do nieodwracalnych skutków choroby. Generuje to ogromne koszty społeczne, związane z wypadaniem pacjentów z rynku pracy, powikłaniami wielonarządowymi tych chorób i niepełnosprawnością. „Musimy tak diagnozować i leczyć pacjentów, by uchronić ich przed bólem, wielonarządowymi powikłaniami, kalectwem, a w efekcie przed wykluczeniem z życia społecznego. Chodzi też o to, by pacjenci w wieku produkcyjnym pracowali, a nie otrzymywali zasiłki z ZUS” – przekonywał prof. Żuber.

Naczelny Lekarz ZUS dr Piotr Winciunas zwrócił uwagę, że dane ZUS z ostatnich lat potwierdzają sukces nowoczesnych terapii w leczeniu chorób reumatycznych. Za przykład podał fakt, że wydatki ZUS na renty z tytułu niezdolności do pracy w przebiegu reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) spadły w 2024 r. o 3 mln w porównaniu do lat poprzednich. Spadła również liczba dni absencji chorobowej pacjentów z RZS. „Czyli możemy powiedzieć, że zastosowanie nowoczesnych metod leczenia RZS to jest pewien sukces, który przekłada się na wydatki ZUS” – ocenił ekspert.

Prof. Żuber podkreślił, że dzięki współpracy z Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia udało się w ostatnim czasie zrefundować nowoczesną terapię dla pacjentów z chorobą Stilla (z udziałem substancji o nazwie kanakinumab). „Jest to bardzo ważne, ponieważ na świecie śmiertelność pacjentów z chorobą Stilla wynosi 4-5 proc. ze względów na późne rozpoznawanie i brak dostępności do leczenia. Na szczęście w Polsce dostęp do terapii nie jest już problemem” – podkreślił reumatolog. Choroba Stilla jest rzadką chorobą autoimmunologiczną, która objawia się m.in. zapaleniem stawów.

Zdaniem prof. Adama Reicha, kierownika Kliniki Dermatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Rzeszowie, w przebiegu chorób autoimmunizacyjnych włączenie od początku lepszego, skuteczniejszego leczenia jest w stanie w dużej mierze zapobiegać powikłaniom i ograniczyć inwalidztwo, a przez to zredukować ogólne koszty choroby. „Koszty leczenia powikłań często wielokrotnie przewyższają koszty właściwego leczenia” – podkreślił ekspert.

Specjalista zwrócił uwagę na bardzo ciężką chorobę, która występuje u ok. 10 proc. pacjentów ze spondyloartropatiami osiowymi. Jest to hidradenitis suppurativa (HS). Choroba rozwija się zwykle po okresie dojrzewania i charakteryzuje się bolesnymi, głęboko osadzonymi zmianami w okolicach pachowych, pachwinowych i genitalnych. Towarzyszy im silny ból, nieprzyjemny zapach, swędzenie. W rezultacie pacjentom chorym na HS często towarzyszy strach przed stygmatyzacją, depresja, zaburzenia lękowe. W ocenie prof. Reicha jest to bardzo ciężka choroba, która wymaga wielospecjalistycznego podejścia, tymczasem część skutecznych leków nie jest pacjentom z HS refundowana.

Uczestnicy debaty podkreślali, że choroby reumatyczne to schorzenia układowe - dotyczą całego organizmu, dlatego w opiece nad pacjentami, którzy na nie cierpią konieczna jest współpraca specjalistów wielu dziedzin – reumatologów, kardiologów, pulmonologów, dermatologów. „Nie ma specjalisty, który nie byłby nam potrzebny. Wymaga to zmian systemowych i legislacyjnych” – oceniła prof. Brygida Kwiatkowska, konsultantka krajowa w dziedzinie reumatologii.

Zwróciła uwagę na to, że pacjenci z chorobami autoimmunizacyjnymi, stosujący leki immunosupresyjne (hamujące aktywność układu odporności) powinni mieć ułatwiony dostęp do szczepień. Każdy z nich powinien być np. zaszczepiony przeciwko półpaścowi.

Prof. Batko przypomniał, że obecnie pacjenci od 18. roku życia z wybranymi chorobami autoimmunologicznymi jak RZS, ŁZS (łuszczycowe zapalenie stawów), łuszczyca, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) i toczeń rumieniowaty układowy mają 50-procentową refundację szczepionki na półpaśca.

Zdaniem prof. Kwiatkowskiej możliwość szczepienia w aptekach może poszerzyć grupę pacjentów wyszczepionych przeciw półpaścowi.(PAP)

jjj/ bar/