We wtorek 30 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, którego celem jest podnoszenie świadomości o tej chorobie, walka ze stereotypami i wsparcie pacjentów.

Na całym świecie na SM choruje ponad 2,8 mln osób, a w Polsce ok. 51 tys. Co miesiąc diagnozę choroby słyszy w naszym kraju średnio 217 osób. Ale mimo to wokół SM wciąż krąży wiele mitów. Eksperci z akcji „Pogromcy (S)M-itów” próbują obalić najpopularniejsze z nich.

Jednym z ważniejszych mitów jest to, że każda osoba z SM będzie potrzebowała wózka inwalidzkiego. "Po usłyszeniu diagnozy moja pierwsza myśl dotyczyła szybkiej i nieuchronnej niepełnosprawności ruchowej, której najbardziej się obawiałam. Wózek inwalidzki to skojarzenie utarte w naszym postrzeganiu choroby ze względu na występowanie w filmach, mediach. To nieprawdziwy obraz" – podkreśliła cytowana w informacji prasowej przesłanej PAP Joanna Dronka-Skrzypczak, chorująca na SM, założycielka kanału edukacyjnego na temat życia z SM "O choroba". Według niej duża część pacjentów z SM na co dzień nie używa wózków inwalidzkich - zwłaszcza ci, którzy zostali wcześnie zdiagnozowani i od razu rozpoczęli efektywne leczenie.

Zdaniem neurolog dr Elżbiety Jasińskiej z Collegium Medicum Uniwersytetu Jana Kochanowskiego w Kielcach skojarzenie to związane jest z czasami, kiedy nie było efektywnego leczenia stwardnienia rozsianego. "Priorytetem w leczeniu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym jest jak najdłuższe zachowanie sprawności fizycznej i poznawczej, dlatego tak istotny jest tutaj czas rozpoczęcia leczenia. Od pewnego czasu polscy pacjenci mają dostęp do terapii wysoko efektywnych, których włączenie od momentu diagnozy pozwala na szybkie osiągnięcie efektu klinicznego poprzez zahamowanie procesu powstawania zmian patologicznych w centralnym układzie nerwowym, przy zachowaniu wysokiego profilu bezpieczeństwa oraz zapewnieniu wysokiej jakości życia pacjenta" – skomentowała specjalistka.

Kolejnym mitem jest przekonanie, że SM jest chorobą genetyczną. Ponieważ dotyczy ona osób młodych (jest diagnozowana najczęściej pomiędzy 20 a 50 rokiem życia), dlatego bardzo często zadają oni pytanie, czy będą mogli mieć dzieci, i jakie jest ryzyko dziedziczenia choroby.

SM ma wieloczynnikową etiologię. Jego przyczyną jest wadliwe funkcjonowanie układu autoimmunologicznego. Czynnik genetyczny może wywoływać większą podatność na wystąpienie tej choroby u niektórych osób, ale w praktyce ryzyko, że dziecko osoby chorej na stwardnienie rozsiane też będzie miało SM, jest bardzo niskie i wynosi zaledwie kilka procent.

"Stwardnienie rozsiane nie jest żadnym przeciwwskazaniem do rodzicielstwa. Pokutują jednak w tym temacie różne mity, m.in. że ciąża pogarsza przebieg SM. Obecnie wiemy, że SM nie wpływa negatywnie na płodność, przebieg ciąży ani porodu. Nie zwiększa też ryzyka poronień i nie wpływa negatywnie na masę ciała noworodka" – wyjaśniła dr Jasińska. Według specjalistki ważne jest, aby już na etapie wyboru leku ustalić, czy pacjentka planuje macierzyństwo, i w jak odległej przyszłości. W zależności od tych planów dobierane są odpowiednie leki.

Kolejnym, niebezpiecznym mitem jest to, że skoro nie ma widocznych objawów lub choroba jest na wczesnym etapie, to nie ma potrzeby wdrażania leczenia. Tymczasem w przypadku stwardnienia rozsianego liczy się czas – opóźnienia w diagnostyce są równoznaczne ze znaczącym postępem choroby. Przyjmuje się, że pierwsze dwa lata od rozpoznania są kluczowe dla poprawy funkcjonowania pacjenta w perspektywie krótko- i długoterminowej.

W ostatnim czasie doszło też do zmiany w podejściu do leczenia tej choroby. Pierwotnie panowało tzw. podejście eskalacyjne, czyli rozpoczynanie terapii od leków o umiarkowanej skuteczności, mniej inwazyjnych. Dotychczasowe badania wykazały jednak, że działania niepożądane po lekach wysokoefektywnych występują znacznie rzadziej, niż myślano. Obecnie, zgodnie ze stanowiskiem polskich ekspertów klinicznych oraz standardami europejskich instytucji naukowych rozpoczęcie terapii w 1 linii leczenia od wysoko efektywnych leków jest korzystniejsze niż podejście eskalacyjne. Ten model podejścia do terapii przynosi znacznie lepsze efekty leczenia dla chorych.

Mitem jest również to, iż osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane powinny zrezygnować z uprawiania sportu ze względu na możliwość wystąpienia rzutów choroby oraz że nie mogą być aktywne zawodowo. Tymczasem eksperci oceniają, że regularne i odpowiednie ćwiczenia mogą pomóc w walce z wieloma objawami stwardnienia rozsianego i poprawić ogólny stan zdrowia oraz samopoczucie. Aktywność fizyczna pozwala rozładować stres, który może przyczyniać się do nasilenia objawów choroby lub wręcz ją wywoływać. Ważne jest jednak to, że aktywność fizyczna powinna być indywidualnie dobrana do możliwości i potrzeb osoby żyjącej z SM. Należy dostosować ją do ograniczeń fizycznych wynikających ze stwardnienia rozsianego lub innych współistniejących chorób.

Stwardnienie rozsiane nie oznacza też konieczności rezygnacji z pracy. Wielu pacjentów, zwłaszcza tych z mniej zaawansowaną postacią choroby, może być dalej aktywnych zawodowo. Praca może mieć także wpływ terapeutyczny - chory jest aktywny zarówno psychicznie, jak i fizycznie, czuje się potrzebny i zmobilizowany do podejmowania kolejnych działań.

"Bardzo istotny jest także fakt, że nowe terapie często dysponują trochę bardziej przyjaznymi i elastycznymi formami podania, np. poza szpitalem, w domu pacjenta. Pacjent samodzielnie przyjmujący lek nie wymaga też hospitalizacji i premedykacji, co pozwala mu rozwijać się zawodowo, pracować i ograniczyć liczbę zwolnień lekarskich. (...) Leki są też już dostępne w każdej formie, tj. tabletek, wlewów, ale też od niedawna - iniekcji. Także wspólnie z lekarzem można dostosować leczenie do planów życiowych i aktywności" – wyjaśniła dr Jasińska.

Specjaliści zwrócili uwagę, że ważne jest, aby chorzy na SM i ich bliscy korzystali z rzetelnych źródeł informacji dostępnych w internecie oraz zadawali pytania lekarzowi prowadzącemu. "Nie bójmy się pytać. Jeżeli mamy jakiekolwiek wątpliwości, zachęcam, aby je rozwiać podczas rozmowy z lekarzem neurologiem czy innym specjalistą. Bardzo ważne jest także weryfikowanie usłyszanych czy przeczytanych informacji w rzetelnych źródłach" – podsumowała Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), organizacji, która w 2021 r. wspólnie z Fundacją "SM - Walcz o siebie" zainicjowała kampanię "Zapytaj o SM", która ma na celu budowanie świadomości na temat stwardnienia rozsianego oraz zachęcenie pacjentów do inicjowania partnerskiej komunikacji na temat swojej choroby.

Bazę wiedzy na temat różnych aspektów życia z SM znajduje się na stronie PTSR oraz na stronie kampanii edukacyjnej "Zapytaj o SM". (PAP)

Joanna Morga

jjj/ zan/