Ilustrowany poradnik, który ma pomóc dzieciom zrozumieć jakie problemy muszą pokonywać ich dziadkowie lub rodzice cierpiący na chorobę Parkinsona, zaprezentowano w Warszawie na konferencji prasowej z udziałem autorki, córki słynnego boksera Muhammada Alego http://www.ali.com/Rasheda Ali, autorka książki pt. \"Nie upadniesz, bo trzymam cię za rękę. Choroba Parkinsona - Przewodnik dla Dzieci\" zna to schorzenie z własnego doświadczenia. Jej ojciec, słynny bokser, trzykrotny mistrz świata w wadze ciężkiej, zmaga się z tą przewlekłą neurologiczną chorobą od ponad 20 lat.

Schorzenie, na które cierpiał również papież Jan Paweł II, upośledza wiele ważnych funkcji organizmu, jak zdolności ruchowe i mowa.

\"Odkąd pamiętam, tata zawsze miał tę chorobę, była to część jego charyzmatycznej osoby. Kiedy pojawiły się pierwsze objawy parkinsona - niewyraźna, bełkotliwa mowa i spowolniony, posuwisty chód, wydawało mi się, że to naturalne objawy starzenia. Dlatego nie zadawałam pytań. Pytania pojawiły się dopiero wraz z przyjściem na świat moich dzieci\" - opowiadała Rasheda Ali, prezentując książkę.

Autorka musiała wówczas nagle zmierzyć się z koniecznością wyjaśnienia dzieciom \"dlaczego dziadziuś się trzęsie?\", \"dlaczego się nie uśmiecha?\", \"dlaczego niewyraźnie mówi?\", \"dlaczego różni się od wielu innych dziadków?\". Widząc ich zakłopotanie w kontaktach z dziadkiem, podjęła decyzję o napisaniu dziecięcego przewodnika po tej chorobie. \"To było przedsięwzięcie rodzinne - przyznaje autorka. - Ręką mojego synka został nawet napisany tytuł angielskiego oryginału\".

Książeczka w prosty sposób wyjaśnia dzieciom na czym polegają objawy choroby Parkinsona - drżenie rąk, sztywny, posuwisty chód, trudności z mową, zmiana mimiki twarzy, obniżony nastrój. Mają w tym pomóc kolorowe ilustracje, słowniczek terminów oraz opisanie każdego z objawów w kontekście jakiejś historyjki wziętej z życia. \"Moja ulubiona historia to ta, w której chory na parkinsona dziadek robi dla wnuczka rysunki. W ten sposób mój ojciec najchętniej komunikuje się z wnukami. Tworzą wówczas swój własny, osobisty świat\" - opowiada Rasheda Ali.

Jak podkreśla, jej książka to przewodnik dla dzieci, ale ma też pomóc całej rodzinie chorego na parkinsona. \"Chciałabym, aby ten przewodnik zachęcił krewnych do jak największej liczby kontaktów osobistych z chorym. Empatia i wsparcie dla niego to najważniejsze elementy terapii\" - zwraca uwagę autorka.

W Polsce książka ukazała się zaledwie w tydzień po światowej premierze, która miała miejsce 5 kwietnia w Londynie. Przedmowę do niej napisał sam Muhammad Ali.

Oprócz słynnego boksera i papieża Jana Pawła II na chorobę Parkinsona cierpieli m.in. aktorka Katherine Hepburn, piosenkarz country Johnny Cash, hiszpański dyktator gen. Franco, Salvador Dali, prezydent USA Harry Truman, Adolf Hitler, chiński dyktator Mao Tse Tung.

Przydatna strona - Choroba Parkinsona http://www.zdrowie.med.pl/parkinson/

PAP - Nauka w Polsce, Joanna Morga

13 kwietnia 2005