Specjaliści i pacjenci przypominają o tym z okazji obchodzonego 30 maja Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego.

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą chorobą układu nerwowego, której nie można obecnie wyleczyć, ale dzięki nowoczesnym terapiom można skutecznie zahamować jej postęp.

W Polsce na stwardnienie rozsiane (SM) choruje około 55 tys. osób. Co roku diagnozę tej choroby otrzymuje 2500 pacjentów. Są to przede wszystkim młode kobiety w wieku między 20 a 40 lat.

Obecnie w naszym kraju dla pacjentów z SM już od początku choroby dostępne są nowoczesne leki wysokoskuteczne (tzw. HETA). Są one finansowane w ramach programu lekowego B.29.

Warunkiem sukcesu leczenia stwardnienia rozsianego jest wczesne postawienie rozpoznania i rozpoczęcie terapii. Zwiększa to szansę na to, że pacjent zachowa pełną sprawność i dobrą jakość życia. Tymczasem z najnowszego badania ankietowego, które przeprowadziło Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) wśród ponad 1000 osób z SM w Polsce, wynika, iż u części chorych SM wciąż jest późno diagnozowane.

Według międzynarodowego panelu neurologów zrzeszonych w ramach inicjatywy MS Brain Health: Time Matters, chory na SM powinien czekać na diagnozę maksymalnie cztery tygodnie od czasu zgłoszenia lekarzowi niepokojących objawów. Natomiast wielu uczestników badania ankietowego wskazało, że ich diagnoza trwała zbyt długo - u niektórych czas postawienia rozpoznania od objawów wynosił kilkadziesiąt miesięcy, a u niektórych nawet 5 lat.

Co niepokojące, aż jedna czwarta respondentów wskazała, że w momencie diagnozy nie otrzymali informacji od lekarza, czy kwalifikują się do terapii i gdzie mogą ją otrzymać.

„W Polsce tylko ok. 132 placówek ma podpisany kontrakt na realizację programu lekowego leczenia stwardnienia rozsianego, stąd ważne jest, aby każdy neurolog stawiający diagnozę SM wiedział, gdzie pokierować pacjenta, aby ten mógł szybko rozpocząć terapię” – powiedziała cytowana w informacji prasowej przesłanej PAP Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna PTSR.

Eksperci oceniają, że program lekowy leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce przeszedł w ostatnich dwóch latach prawdziwą rewolucję. Oferuje on szeroki wybór dostępnych terapii, dzięki czemu możliwa jest indywidualizacja leczenia. Wciąż jednak istnieją pewne bariery w dostępie do leczenia w programie lekowym. Ankietowani w badaniu wymieniali m.in. kolejki w ośrodku leczącym (15 proc.) oraz problemy z kwalifikacją do programu (10 proc.). Z badania wynika, że w niektórych ośrodkach w Polsce czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia SM wynosi od kilku miesięcy do nawet ponad roku. W innych krajach europejskich czas ten liczy się w tygodniach.

Eksperci oceniają, że kolejki wynikają przede wszystkim z braków kadrowych oraz dużego obciążenia obowiązkami administracyjnymi placówek realizujących program. „Braki kadrowe stanowią obecnie główny czynnik powodujący kolejki do leczenia stwardnienia rozsianego, co może wydłużać czas oczekiwania na włączenie leczenia. Realizacja programu lekowego nakłada na lekarzy dużo pracy czysto administracyjnej, która mogłaby być wykonana przez innych członków zespołu, jak pielęgniarki czy asystenci medyczni. Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne od wielu lat zwracamy uwagę decydentów na problem zbyt małej liczby lekarzy neurologów, a także pielęgniarek neurologicznych, w stosunku do zwiększającej się liczby pacjentów z chorobami układu nerwowego” – skomentowała prof. Alina Kułakowska, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Dodała, że konieczne jest również zwiększenie nakładów finansowych na obsługę programów lekowych w neurologii.

Mimo pewnych trudności, liczba pacjentów z SM leczonych w programie lekowym ciągle wzrasta. Coraz więcej pacjentów otrzymuje też leki o wysokiej skuteczności (HETA). „Jeszcze w 2020 roku odsetek osób z SM leczonych za pomocą preparatów HETA wynosił zaledwie 11 proc., podczas gdy dziś leki te otrzymuje ponad połowa pacjentów” – podkreśliła Czarnota-Szałkowska.

Chociaż dla pacjentów najważniejsza jest skuteczność leczenia, to liczy się też forma i częstotliwość podania leku, tak aby terapia była możliwie mało uciążliwa i nie obniżała jakości ich życia. Dlatego, zgodnie z międzynarodowymi rekomendacjami, o wyborze leku powinni decydować wspólnie lekarz i pacjent. Tymczasem tylko jedna na trzy ankietowane osoby przyznała, że ma poczucie wspólnego wyboru leku po omówieniu z lekarzem różnych opcji; 22 proc. ankietowanych odpowiedziało, że decyzja była podjęta przez nich samodzielnie po uzyskaniu potrzebnych informacji od lekarza, a w przypadku 21 proc. chorych decyzję podjął lekarz po uzyskaniu informacji o preferencjach pacjenta.

Specjaliści uznali za niepokojący fakt, że w 12 proc. przypadków decyzję podjął sam lekarz, nie biorąc pod uwagę opinii pacjenta, a w 9 proc. przypadków decyzję samodzielnie podejmowali pacjenci bez otrzymania niezbędnych informacji od lekarza.

„Nasi pacjenci chcą leków skutecznych, jeśli chodzi o redukcję rzutów choroby i postęp niepełnosprawności, obarczonych niewielkimi skutkami ubocznymi i jednocześnie takich, których przyjmowanie nie będzie kolidowało z ich aktywnością życiową i będzie jak najmniej wpływało na codzienne funkcjonowanie” – powiedział prof. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR. Dodał, że obecnie dostępne leki mają nie tylko różne mechanizmy działania, ale także różne drogi podania (doustna, podskórna lub dożylna) oraz różną częstotliwość przyjmowania (niektóre leki trzeba przyjmować dwa razy dziennie, inne – raz na miesiąc lub raz na pół roku). „Są to aspekty, które należy dokładnie omówić z pacjentem z SM, u którego włączamy lub zmieniamy leczenie immunomodulacyjne” – zaznaczył neurolog.

Czarnota-Szałkowska podkreśliła, że respondenci zwracali także uwagę na brak wsparcia psychologicznego dla chorych na SM, zarówno w momencie diagnozy, jak i w trakcie leczenia w programie lekowym. Na potrzebę takiej pomocy wskazało aż 44 proc. proc. ankietowanych. (PAP)

jjj/ bar/