26.08.2019
PL EN
03.09.2017 aktualizacja 03.09.2017

Międzynarodowa ankieta nt. udostępniania osobistych informacji genetycznych

Fot. Fotolia Fot. Fotolia

Projekt Your DNA Your Say ma na celu poznanie panujących na świecie przekonań na temat udostępniania osobistych informacji genetycznych. Ankieta dostępna jest także w języku polskim.

Przedsięwzięcie jest dziełem Wellcome Genome Campus i Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH). Jak tłumaczą organizatorzy, codziennie dane dotyczące DNA ludzi są zbierane w klinikach czy instytutach naukowych na całym świecie i wykorzystywane m.in. do różnorodnych badań.

Organizatorzy akcji liczą na uzyskanie 20 tys. wypowiedzi. Jak twierdzą, to największe tego typu przedsięwzięcie dotyczące genomiki na świecie. Serwis przygotowany został w 5 językach, a 8 kolejnych ma zostać dodanych niedługo.

Wyniki mają pomóc w pracach nad procedurami, które będą odpowiedzią na etyczne i moralne kwestie związane z wykorzystywaniem informacji o genach poszczególnych ludzi.

„Ponieważ wkraczamy w erę genomiki i spersonalizowanej medycyny, potrzeba zrozumienia poglądów opinii publicznej na udostępnianie danych genetycznych staje się coraz pilniejsza” - tłumaczy kierująca projektem dr Anna Middleton.

„To bardzo ambitny projekt, który ma na celu zebranie opinii z różnych części świata – chcemy, aby każdy mógł wziąć w nim udział. Istnieje ogromna luka w dowodach w tym obszarze. Ponieważ nie dysponujemy jasnym głosem opinii publicznej na ten temat, istnieje ryzyko wprowadzenia niewłaściwych zasad odnośnie udostępniania tego typu danych” - wyjaśnia organizatorka.

Ankieta jest więc adresowana do wszystkich – zarówno do ludzi niezwiązanych z nauką czy medycyną, jak również do lekarzy, naukowców czy innych specjalistów. Osoby, które chcą się dopiero zapoznać z tematem, mogą liczyć na przystępne materiały wideo.

„Wykorzystaliśmy serię dziewięciu krótkich filmów, aby pokazać, jak dane dotyczące ludzi mogą zostać wykorzystane na różnych polach. Świadomie staramy się zaangażować osoby, które się na ten temat jeszcze nie zastanawiały. Jak chciałbyś, aby twoje dane były wykorzystane, przez kogo, na jakich warunkach? Te pytania są istotne dla wszystkich nas obywateli i pacjentów” - o projekcie opowiada prof. Barbara Prainsack, która kierują niemiecką częścią przedsięwzięcia.

Ankieta jest dostępna pod adresem: www.YourDNAYourSay.org

(PAP)

mat/ agt/

Copyright © Fundacja PAP 2019